APASD: una asociación que brinda contención a familiares y amigos de personas con síndrome de Down


La Asociación de Padres y Amigos de personas con Síndrome de Down (APASD) es una organización que ofrece principalmente contención para familiares y amigo. Es un grupo que comparte sus experiencias y llevan un mensaje real y esperanzador para que las personas con discapacidad tengan una vida plena. Ivana Dirr, de la comisión directiva, la Lic. en psicología Mónica Castillo y Ana Mantilla, un miembro que se sumó hace poco a la asociación dialogaron con Crónica sobre la actividad de este año.

La organización es un espacio de contención principalmente para los familiares y amigos, como indica su nombre, y la llegada de cada nuevo padre es particular en cada caso. “Nos propusimos venir todos viernes aunque sea un ratito, a compartir algo para leer o hacer autoayuda con alguna mamá” cuenta Ivana, una de las mamás que motoriza las actividades de la asociación. “La incorporación de Mónica nos brinda ayuda para algunos temas por los que los papás consultan, pero este año se ha logrado mantener el grupo. Nos hemos concentrado en las actividades internas”.

La mayoría de las que integran la comisión directiva son madres que a su vez trabajan. Los chicos son en su mayoría mujeres, que están cursando gran parte de ellos la etapa escolar. Lo cual es importante porque hace que en el contacto hablen de lo mismo.

“Al principio nos costaba venir –confiesa Ivana– porque todas tenemos nuestros trabajos, la casa, las terapias de los chicos. Pero lo que nos pasaba es que venía algún papá un viernes y no encontraba abierto y nos propusimos tener aunque sea este espacio para charlar, tomar unos mates y compartir las vivencias de la semana”.

Las actividades

Entre los ejes en los que se centra la actividad se encuentra la capacitación, la contención y encuentros integradores. “Hace unos días vino una doctora que trabaja en defensoría de la provincia y nos dio una pequeña capacitación sobre los derechos de las personas con discapacidad, a quién acudir en Chubut, qué pasa cuando no se cumple lo que la ley dice” cuentan. También han participado de otras capacitaciones como el VI Congreso Nacional de síndrome de Down, que se realizó en abril en Tucumán, en el que aprovecharon para traer información sobre el estado del tema a nivel nacional y ver las experiencias que se realizan en otras localidades.

“Hicimos un encuentro, que hacemos todos los años, en el que reunimos a las familias”. Esta fue el mes pasado y “tuvimos una muy buena asistencia. Vinieron hermanos, primos y amigos” comentaron. “El mayor trabajo, creo yo, es el que hace cada familia con su familia” resume la Lic. Mónica Castillo.

La organización “trata de focalizar los avances y las metas en relación a sus hijos y su familia, y este es el mayor logro. Obviamente cuando las familias se congregan se van planteando metas y a lo largo del año cada una está muy comprometida con la evolución de su hijo”.

La llegada

El momento de la llegada de un nuevo miembro es particular afirma Ivana: “Cuando nace un chico con síndrome de Down hay familias que se acercan para consultar todo. Desde qué es el síndrome, cómo tratarlo y hasta qué son las terapias de estimulación”.

Ana Mantilla, es mamá de Manuel, un bebé de 4 meses, y uno de los miembros más recientes de APASD. “Acá encontré una contención magnífica” cuenta. “Vine bajoneada, triste, sin saber qué hacer con mi hijo. Y acá me orientaron, me dijeron a dónde tenía que ir, qué hacer. Me dieron mucho apoyo espiritualmente, contándome sus historias, y todo eso me dio el valor para salir adelante y salir del pocito en el que estaba”.

“Hay algunos papás que no superan la etapa del diagnóstico –revela Ivana- entonces tal vez vienen y escuchan algunas cosas para las que no están preparadas y no pueden llegar a volver. Y nosotros los entendemos y los esperamos con las puertas abiertas para cuando quieran volver”.

Enterarse de la noticia

“El médico vino y me dijo: ‘Tu nene es especial’, y yo le pregunté ‘cómo especial’, y dijo ‘es un chico Down’ y hasta ahí. No me dieron otra pauta de dónde ir o qué hacer” relata Ana. “En el momento que me dieron la noticia me empecé a desesperar. No sabía a qué se debía el síndrome de Down. Ni siquiera sabía qué significaba. Vivía en una burbuja y pensaba que nunca me iba a pasar a mí”. Una fonoaudióloga le pasó el número de una de las mamás de APASD y desde entonces Ana asiste a las reuniones y comparte cada actividad.

Lo que afecta en un principio “es la carga emocional de encontrarte con este bebé que no es como vos lo soñaste, y todo los miedos que se generan” asegura Ivana. “Si el papá encuentra contención permanece, se queda y sigue viniendo” afirma.

La licenciada asegura que “esta es una de las principales fortalezas de la organización. El poder trabajar con los papás en el espacio de diagnóstico y sacarlos de esa primera impresión, de los sentimientos de que el mundo de acaba, porque los padres se sienten así cuando le dan la noticia. No sabés qué va a pasar”.

Un mensaje esperanzador

Ivana dice que a los papás que recién comienzan les “da tranquilidad ver a nenes más grandes, que corren y juegan”. A la vez, resalta que con estimulación y acompañamiento los chicos pueden tener muy buenos resultados. “Nosotros los que tratamos es que el papá tenga un mensaje esperanzador y realista. No es algo malo, y eso lo va entendiendo el papá a medida que la criatura crezca y lo acompañe, y vaya fortaleciendo a la familia en lo que le tocó vivir”.

“En mi caso, mi nena tiene 9 años y yo soy súper feliz. Y mi nena también lo es, porque pudimos lograr un montón de cosas, de avances. Pero este mensaje no te lo podía dar al mes de nacida Martina. Nadie me convencía que iba a ser feliz y que iba a estar contenta con que tuviera síndrome de Down. Después lo fui asumiendo, lo fui aceptando y nos fuimos apoyando unos a otros”.

Inclusión escolar y laboral

La inclusión de las personas con discapacidad, tanto en el ámbito escolar como laboral, sigue siendo un desafío en el país. Mucho más en una localidad como esta. Respecto a la inclusión escolar las mujeres aseguran que se ha avanzado, pero queda seguir trabajando. “Hay escuelas que son muy abiertas en la que los chicos están atravesando un muy proceso de inclusión escolar, y otras en las que no tanto. Es difícil generalizar. Yo creo que es una ciudad que tiene apertura” dice Ivana.

Por más que existe una normativa que indica que todas las escuelas tienen que integrar a personas con discapacidad no son muchas las que efectivamente lo hacen. A ello se suman las complicaciones con obras sociales para la contratación de las maestras integradores. “Es la escuela la que debería garantizar el derecho a la educación a todos los chicos, y poder trabajar con la diversidad. Actualmente se exige que el chico se adapte a la escuela y debería ser al revés” declara la licenciada.

Por otro lado, respecto a la inclusión laboral queda todo por hacer. Las empresas privadas o el estado tienen una apertura muy limitada para la contratación de personas con discapacidad, y esta es una de las principales preocupaciones de los padres una vez que los chicos finalizan la escuela. Hay talleres protegidos que los mantienen ocupados pero son actividades recreativas.

“Es una ciudad que va en camino, pero es un camino lento y los chicos crecen rápido”. “Esta es la lucha que tienen los papás a diario. Los chicos están integrados porque los padres hacen todo lo posible para que los chicos avancen” afirma Castillo. Es por eso que asociaciones como esta son útiles. “El recorrido que hacen los papás que pasan por acá es distinto a los que lo hacen sin ningún tipo de contención y el objetivo de APASD está dado en ofrecer esta contención”.

Contacto

Las reuniones de la asociación son todos los viernes de 15 a 16:30 hs., en un aula del edificio que está detrás de la parroquia María Auxiliadora, en el Bº 13 de Diciembre. Pueden comunicarse telefónicamente con Ivana al 15926722, o con Gabriela al 154274054, buscarlas en Facebook, o visitar el sitio web www.apasd.org.ar.

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