Mágica es un cortometraje sobre la donación de órganos, que cuenta con el apoyo del INCUCAI y de la Fundación Barceló. Cuenta con las participaciones de la actriz Celina Font, la periodista Cristina Pérez, el periodista Adrián Puente, la actriz Camila Sosa, el pintor Claudio Baldrich, y la musica de Sandra Mihanovich y Vane Mihanovich.
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APASD: una asociación que brinda contención a familiares y amigos de personas con síndrome de Down
La Asociación de Padres y Amigos de personas con Síndrome de Down (APASD) es una organización que ofrece principalmente contención para familiares y amigo. Es un grupo que comparte sus experiencias y llevan un mensaje real y esperanzador para que las personas con discapacidad tengan una vida plena. Ivana Dirr, de la comisión directiva, la Lic. en psicología Mónica Castillo y Ana Mantilla, un miembro que se sumó hace poco a la asociación dialogaron con Crónica sobre la actividad de este año.
La organización es un espacio de contención principalmente para los familiares y amigos, como indica su nombre, y la llegada de cada nuevo padre es particular en cada caso. “Nos propusimos venir todos viernes aunque sea un ratito, a compartir algo para leer o hacer autoayuda con alguna mamá” cuenta Ivana, una de las mamás que motoriza las actividades de la asociación. “La incorporación de Mónica nos brinda ayuda para algunos temas por los que los papás consultan, pero este año se ha logrado mantener el grupo. Nos hemos concentrado en las actividades internas”.
La mayoría de las que integran la comisión directiva son madres que a su vez trabajan. Los chicos son en su mayoría mujeres, que están cursando gran parte de ellos la etapa escolar. Lo cual es importante porque hace que en el contacto hablen de lo mismo.
“Al principio nos costaba venir –confiesa Ivana– porque todas tenemos nuestros trabajos, la casa, las terapias de los chicos. Pero lo que nos pasaba es que venía algún papá un viernes y no encontraba abierto y nos propusimos tener aunque sea este espacio para charlar, tomar unos mates y compartir las vivencias de la semana”.
Las actividades
Entre los ejes en los que se centra la actividad se encuentra la capacitación, la contención y encuentros integradores. “Hace unos días vino una doctora que trabaja en defensoría de la provincia y nos dio una pequeña capacitación sobre los derechos de las personas con discapacidad, a quién acudir en Chubut, qué pasa cuando no se cumple lo que la ley dice” cuentan. También han participado de otras capacitaciones como el VI Congreso Nacional de síndrome de Down, que se realizó en abril en Tucumán, en el que aprovecharon para traer información sobre el estado del tema a nivel nacional y ver las experiencias que se realizan en otras localidades.
“Hicimos un encuentro, que hacemos todos los años, en el que reunimos a las familias”. Esta fue el mes pasado y “tuvimos una muy buena asistencia. Vinieron hermanos, primos y amigos” comentaron. “El mayor trabajo, creo yo, es el que hace cada familia con su familia” resume la Lic. Mónica Castillo.
La organización “trata de focalizar los avances y las metas en relación a sus hijos y su familia, y este es el mayor logro. Obviamente cuando las familias se congregan se van planteando metas y a lo largo del año cada una está muy comprometida con la evolución de su hijo”.
La llegada
El momento de la llegada de un nuevo miembro es particular afirma Ivana: “Cuando nace un chico con síndrome de Down hay familias que se acercan para consultar todo. Desde qué es el síndrome, cómo tratarlo y hasta qué son las terapias de estimulación”.
Ana Mantilla, es mamá de Manuel, un bebé de 4 meses, y uno de los miembros más recientes de APASD. “Acá encontré una contención magnífica” cuenta. “Vine bajoneada, triste, sin saber qué hacer con mi hijo. Y acá me orientaron, me dijeron a dónde tenía que ir, qué hacer. Me dieron mucho apoyo espiritualmente, contándome sus historias, y todo eso me dio el valor para salir adelante y salir del pocito en el que estaba”.
“Hay algunos papás que no superan la etapa del diagnóstico –revela Ivana- entonces tal vez vienen y escuchan algunas cosas para las que no están preparadas y no pueden llegar a volver. Y nosotros los entendemos y los esperamos con las puertas abiertas para cuando quieran volver”.
Enterarse de la noticia
“El médico vino y me dijo: ‘Tu nene es especial’, y yo le pregunté ‘cómo especial’, y dijo ‘es un chico Down’ y hasta ahí. No me dieron otra pauta de dónde ir o qué hacer” relata Ana. “En el momento que me dieron la noticia me empecé a desesperar. No sabía a qué se debía el síndrome de Down. Ni siquiera sabía qué significaba. Vivía en una burbuja y pensaba que nunca me iba a pasar a mí”. Una fonoaudióloga le pasó el número de una de las mamás de APASD y desde entonces Ana asiste a las reuniones y comparte cada actividad.
Lo que afecta en un principio “es la carga emocional de encontrarte con este bebé que no es como vos lo soñaste, y todo los miedos que se generan” asegura Ivana. “Si el papá encuentra contención permanece, se queda y sigue viniendo” afirma.
La licenciada asegura que “esta es una de las principales fortalezas de la organización. El poder trabajar con los papás en el espacio de diagnóstico y sacarlos de esa primera impresión, de los sentimientos de que el mundo de acaba, porque los padres se sienten así cuando le dan la noticia. No sabés qué va a pasar”.
Un mensaje esperanzador
Ivana dice que a los papás que recién comienzan les “da tranquilidad ver a nenes más grandes, que corren y juegan”. A la vez, resalta que con estimulación y acompañamiento los chicos pueden tener muy buenos resultados. “Nosotros los que tratamos es que el papá tenga un mensaje esperanzador y realista. No es algo malo, y eso lo va entendiendo el papá a medida que la criatura crezca y lo acompañe, y vaya fortaleciendo a la familia en lo que le tocó vivir”.
“En mi caso, mi nena tiene 9 años y yo soy súper feliz. Y mi nena también lo es, porque pudimos lograr un montón de cosas, de avances. Pero este mensaje no te lo podía dar al mes de nacida Martina. Nadie me convencía que iba a ser feliz y que iba a estar contenta con que tuviera síndrome de Down. Después lo fui asumiendo, lo fui aceptando y nos fuimos apoyando unos a otros”.
Inclusión escolar y laboral
La inclusión de las personas con discapacidad, tanto en el ámbito escolar como laboral, sigue siendo un desafío en el país. Mucho más en una localidad como esta. Respecto a la inclusión escolar las mujeres aseguran que se ha avanzado, pero queda seguir trabajando. “Hay escuelas que son muy abiertas en la que los chicos están atravesando un muy proceso de inclusión escolar, y otras en las que no tanto. Es difícil generalizar. Yo creo que es una ciudad que tiene apertura” dice Ivana.
Por más que existe una normativa que indica que todas las escuelas tienen que integrar a personas con discapacidad no son muchas las que efectivamente lo hacen. A ello se suman las complicaciones con obras sociales para la contratación de las maestras integradores. “Es la escuela la que debería garantizar el derecho a la educación a todos los chicos, y poder trabajar con la diversidad. Actualmente se exige que el chico se adapte a la escuela y debería ser al revés” declara la licenciada.
Por otro lado, respecto a la inclusión laboral queda todo por hacer. Las empresas privadas o el estado tienen una apertura muy limitada para la contratación de personas con discapacidad, y esta es una de las principales preocupaciones de los padres una vez que los chicos finalizan la escuela. Hay talleres protegidos que los mantienen ocupados pero son actividades recreativas.
“Es una ciudad que va en camino, pero es un camino lento y los chicos crecen rápido”. “Esta es la lucha que tienen los papás a diario. Los chicos están integrados porque los padres hacen todo lo posible para que los chicos avancen” afirma Castillo. Es por eso que asociaciones como esta son útiles. “El recorrido que hacen los papás que pasan por acá es distinto a los que lo hacen sin ningún tipo de contención y el objetivo de APASD está dado en ofrecer esta contención”.
Contacto
Las reuniones de la asociación son todos los viernes de 15 a 16:30 hs., en un aula del edificio que está detrás de la parroquia María Auxiliadora, en el Bº 13 de Diciembre. Pueden comunicarse telefónicamente con Ivana al 15926722, o con Gabriela al 154274054, buscarlas en Facebook, o visitar el sitio web www.apasd.org.ar.
Remar: una organización solidaria que trata problemas de adicciones
La organización se dedica hace más de 20 años a tratar a jóvenes con problemas de adicciones. Tiene sedes en distintas localidades del país. Los residentes andan por la calle repartiendo información.
Elías Medina, uno de los residentes de la organización, junto a un grupo de mujeres del hogar de Pico Truncado, conforman uno de los dos grupos que se encuentra en la ciudad brindando información sobre la fundación. El equipo recorre los barrios de la ciudad, visitando hogares y comercios, explicando de qué se trata la organización, a quiénes está destinada y ofreciendo algunos productos que ayudan a solventar los gastos del tratamiento.
“Nuestra tarea es puerta a puerta -asegura Elías-. Le explicamos a la gente la forma en la que nos puede contactar y pedir ayuda”. Al mismo tiempo, comenta que “cada puerta es un mundo, porque está el vecino que te recibe bien, te ofrece asiento y te da un vaso de jugo. Y está el otro, el que te manda a laburar, el que te cierra la puerta en la cara o llama a la policía”.
La organización
Los chicos de Remar reparten por la calle unos folletos informativos sobre la asociación sin fines de lucro. A la vez ofrecen algunos productos que no tienen valor, sino que se reciben donaciones a voluntad por ellos. La organización tiene “lugares de contención y rehabilitación” y materiales con información “para que nos ayude a llegar a personas con problemas con las drogas y el alcohol”.
Remar es una fundación cristiana que genera sus propios recursos para solventar todos los tratamientos. El dinero proviene de la venta ambulante, pero también de lo que producen en los talleres de carpintería. Los internos visitan comercios y casas de familias para tratar de llegar a la gente y transmitir de lo que se ocupa la organización.
En la ciudad son dos grupos los que andan por la calle y tienen credenciales identificatorias o remeras de la organización.
Los proyectos
Elena Anahí Huaitiao es una de las internas del hogar de mujeres en Pico Truncado, y con un grupo de chicas se encuentra ayudando a los residentes de Comodoro. La organización tiene varias sedes en la región.
Las mujeres internadas en la casa tienen un grupo de niños, que son hijos de las internas, a los que todas cuidan. “Todas ayudamos, los llevamos a las escuela y los cuidamos” afirma Elena.
Actualmente “estamos por abrir un lavadero en Caleta Olivia” y “tenemos el proyecto de abrir los canales de radio y televisión en Comodoro, y una oficina donde la gente pueda acercarse”, comentó.
“Nosotros no tenemos ayuda del gobierno, todo lo que tenemos lo generamos” cuenta. En Truncado tienen lavadero de autos y carpintería en la que fabrican, y son las mismas chicas las que se encargan de vender.
La ayuda que ofrece Remar es gratuita. Cuentan con una residencia de varones en el Cordón Forestal, y constantemente está recibiendo consultas sobre cómo internarse.
Busca a su papá a través de Facebook
Marisol Belén Ávila busca a su padre biológico a través de una página de facebook. La joven de 23 años inició su búsqueda en la red social a partir de enterarse que no era hija de quien hasta ese momento creía era su padre. Marisol posee tres fotografías de su padre, Marciano González, y expone el relato de lo sucedido en su página de facebook (Busco a mi PAPÁ – Marciano Gonzalez).
Más info:
Solidarte
Conmoción por la muerte de Miguel Onofri
El Sindicato de Prensa de Comodoro Rivadavia quiere transmitir su pesar a la familia de Miguel Onofri y compartir un reconocimiento no sólo a un gran profesional, sino a un gran amigo y compañero.
Vivió en Rada Tilly; tuvo un accidente hace algunos años, y desde entonces a fuerza de corazón y compromiso decidió emprender una gran lucha por conseguir que su ciudad y Comodoro sean “accesibles” no sólo para él sino para todos. Creó un periódico independiente, llamado “El Movillero” y desarrolló una intensa Campaña denominada “Compromiso Accesible”. Incomodó a más de uno con las denuncias sobre problemáticas urbanas y sociales que afectan la vida de quienes tienen capacidades diferentes, que finalmente somos todos. Leer nota completa>>
Comodoro Comunitario 2011
Durante los dos últimos meses de 2011 trabajamos con Natalia Soledad Carrizo (@natalia_carrizo) en un taller para Organizaciones de la Sociedad Civil. Las capacitamos en herramientas de la web 2.0 y el manejo de un sistema de gestión de contenidos (WordPress) para creación y mantenimiento de páginas sencillas. La idea es brindar las herramientas para que las OSC puedan realizar una comunicación institucional con herramientas digitales gratuitas o de bajo costo.
La actividad fue solventada por la Agencia Comodoro Conocimiento y se encontró enmarcada dentro del Programa Conectándonos Al Futuro, conducido por Luis Sandoval (@luissandoval_ar). Estas son las páginas de esas resultantes de las distintas organizaciones que participaron: AEFIP (http://bit.ly/shYwZr), Ce.Vio.F. (http://bit.ly/rr9Kmp), Voces Multiples(http://bit.ly/v5aKLG), APASD (http://bit.ly/vrLsiI), ACAM (http://bit.ly/vpILBb), vecinal Las Orquideas (http://bit.ly/smSqZL) y vecinal Pte. Ortiz (http://bit.ly/vl8rcK). Además ayudamos a la Filial River Plate Comodoro Rivadavia con su sitio web (http://bit.ly/sA7g9Z)
Como antecedente, este Programa Municipal tuvo la experiencia de nuestra práctica profesional, proceso que fue plasmado en el siguiente blog (http://bit.ly/vTcotI). En esa oportunidad trabajamos con cinco organizaciones: A.Ju.R.Pe. Asociación de Jubilados, Retirados y Pensionados de la Provincia (http://bit.ly/sVAxfJ), Asociación de Rescate Histórico de Km. 5 “Detrás del Puente” (http://bit.ly/tPiGMX), Asociación en Prevención de Adicciones “Caminemos Juntos” (http://bit.ly/sYdZQv), Prevención y Asistencia en Cáncer Comodoro Rivadavia y Rada Tilly (http://bit.ly/vrQy7v), y la Cooperativa de Maricultores “Frutos del Mar” (http://bit.ly/v1o0KM). Las OSC destinatarias recibieron asistencia técnica específica, capacitación en administración y uso de plataformas de administración de contenido (WordPress) y gestión de dominios para sus páginas y la instalación y personalización de los sitios web.
Buscamos a Candela Sol Rodríguez
Colecta solidaria para ayudar a Jacobacci (Río Negro)
JACOBACCI fue declarada zona de catástrofe por la continuidad de la caída de cenizas y el constante efecto de nube volcánica sobre la población de esa zona, la mas pobre de LA PATAGONIA.
Se necesita con urgencia: Antiparras, barbijos, guantes de latex o Goma, Botas de goma o cualquier calzado, en especial para niños, elementos de limpieza, Agua mineral, alimentos no perecederos, leche en polvo, ropa de invierno, calzados para niños, cinta de embalar para sellar ventanas, polietileno.
Hay un grupo de chicos que viven en Comodoro y que han nacido en Jacobacci que se están solidarizando realizando una colecta en ex plaza Roca (escuela Nº 83). Los chicos están todos los días, hasta el domingo de 10 a 18 hs.
Cualquier consulta comuníquense con el Ingeniero Ariel Ñancucheo, e mail jarieln@infovia.com.aro acerquense a la ex plaza Roca.
Entrevista sobre el Taller “Construyendo Mi Casa”
Sé que este post viene un poco atrasado, porque el taller está próximo a concluir, pero sepan disculpar la demora. Mi conexión se reestableció hace poco tiempo. La entrevista fue hecha por Carolina Bayón, periodista de Diario Crónica.

